Jakmile se vaše genetická data dostanou do rukou společnosti – většina lídrů na trhu sídlí v USA – je velká šance, že tam zůstanou navždy.
Oblast genomiky se rychle rozvíjí a komerční genetické testy se stávají cenově dostupnými a oblíbenými.
Provedení těchto testů je jednoduché. Společnost vám zašle odběrovou sadu. Vy ji pošlete zpět spolu se vzorkem slin nebo stěrem z tváře. Vzorek je sekvenován a analyzován a zanedlouho máte výsledky.
Při bližším pohledu však zjistíte, že komerční genetické testy s sebou nesou několik skrytých rizik a spotřebitelé často nechápou, k čemu se upisují. Zde je několik důležitých faktorů, které byste měli zvážit, pokud uvažujete o tom, že si jeden z nich pořídíte, upozorňují Andelka M. Phillipsová a Samuel Becher ve svém příspěvku pro The Conversation.
Testy předků
Nejběžnější osobní genomické testy jsou testy předků, které nabízejí společnosti Ancestry, 23andMe,FamilyTreeDNA a MyHeritage.
Testy ohledně předků jsou prodávány jako způsob, jak prozkoumat svůj původ. Protože však různé společnosti používají různé metody a dokonce i různé kategorizace „etnického původu“, můžete získat rozporuplné výsledky. Například Kristen V. Brownová napsala pro Gizmodo o tom, jak její vzorek slin poskytl tři různé výsledky od společností AncestryDNA, 23andMe a National Geographic.
Dalším příkladem je experiment společnosti CBC Marketplace z roku 2019, kdy byla DNA jednovaječných dvojčat zaslána pěti různým společnostem. Každá společnost vrátila překvapivě odlišné výsledky. Mark Gerstein, odborník na bioinformatiku z Yaleovy univerzity, vyslovil podezření, že rozdíly pramenily z různých algoritmů používaných ke zpracování surových dat.
Zdravotní testy
Toto odvětví nabízí také testy na různé zdravotní potíže. Testy vám mohou předpovědět riziko vzniku rakoviny prsu nebo Alzheimerovy choroby. Testy nosičství ukazují, zda je pravděpodobné, že přenesete určité onemocnění na své dítě.
I zde však mohou uživatelé získat rozporuplné výsledky. Jedna společnost může uvádět, že máte zvýšené riziko rakoviny tlustého střeva, zatímco jiná může tvrdit, že máte riziko snížené. Nemluvě o tom, že geny jsou u většiny komplexních onemocnění pouze jedním z faktorů.
V rámci šetření amerického Úřadu pro vládní odpovědnost byly u testů čtyř společností zjištěny velmi rozdílné výsledky. Zpráva dospěla k závěru, že:
Výsledky testů, které jsme obdrželi, jsou zavádějící a pro spotřebitele mají jen malý nebo žádný praktický význam. […] Odborníci, s nimiž jsme hovořili, se shodli, že tvrzení společností a výsledky testů jsou nejednoznačné a zavádějící.
Genetický test na lékařské klinice se řídí mnoha pravidly a zákony. Komerční test zakoupený online se většinou řídí vlastními podmínkami a zásadami ochrany osobních údajů. A jak všichni víme, tyto podmínky jsou často příliš dlouhé a pro většinu lidí nečitelné.
Nízká výpovědní hodnota
Dalším typem testu je „test nadání“, který má rodičům napovědět, zda jejich dítě bude mít vysoké IQ nebo zda bude vynikat v určitých činnostech, jako je hudba nebo sport. Tyto testy nejsou ověřené – a pro mnoho talentů neexistují přesvědčivé důkazy, že geny hrají při jejich rozvoji klíčovou roli.
Pokud jde o testy talentu pro „sportovní schopnosti“, konsenzuální prohlášení zveřejněné v časopise British Medical Journal of Sports Medicine uvádí:
[…] panuje shoda, že výpovědní hodnota těchto testů v kontextu tréninkových reakcí nebo identifikace talentů ve sportu je prakticky nulová.
Přesto jsou talentové testy stále populárnější, zejména v Číně. Obzvláště znepokojivé je, že tyto testy mohou podporovat myšlenky genetického determinismu – chybné teorie, která předpokládá, že geny jsou jediným důvodem, proč máme určité schopnosti.
Velmi problematické jsou také takzvané testy „nevěry“. Pomocí nich mohou uživatelé diskrétně odeslat vzorky DNA jiných osob bez jejich souhlasu a údajně zjistit, zda je jejich partner nepodvádí.
Kromě toho, že je to neetické a v mnoha zemích (včetně Austrálie) nezákonné, zaslané vzorky by byly nejspíš odebrány z předmětů, jako jsou prostěradla nebo sklenice na víno, a nebyly by pravděpodobně spolehlivé.
Nepřesné výsledky jsou jen začátkem problému
Jakmile se vaše genetická data dostanou do rukou společnosti – většina lídrů na trhu sídlí v USA – je velká šance, že tam zůstanou navždy. A na rozdíl od bankovního PIN kódu nemůžete svůj genetický kód jen tak změnit, pokud se něco pokazí.
Vzhledem k tomu, že se svými příbuznými sdílíme velkou část DNA, může zveřejnění našich genomických údajů ohrozit soukromí i našich příbuzných. Jedna studie z roku 2018 zjistila, že mnoho občanů USA evropského původu by mohlo být identifikováno, pokud by jejich bratranec či sestřenice z třetího kolena nebo bližší osoba měli svou DNA v otevřené nebo komerční databázi.
Dále je tu riziko úniku dat u společností provádějících testování DNA. Takové útoky již postihly společnosti AncestryDNA, MyHeritage a web pro genetickou genealogii GedMatch.
Genetické informace mohou být použity také při vyšetřování trestných činů, což znamená, že vaše údaje mohou být poskytnuty orgánům činným v trestním řízení. Společnost FamilyTreeDNA v minulosti sdílela data s FBI. Údaje mohou být sdíleny také s imigračními úřady a dalšími vládními subjekty, které mohou vaše údaje (nebo údaje vašich příbuzných) použít proti vám.
Kromě toho mohou pojišťovny využívat genetické údaje k určení rizik, pojistného krytí a pojistného. V roce 2018 navázala americká biotechnologická společnost Orig3n partnerství s čínskou e-pojišťovnou ZhongAn Insurance.
Podobně společnost 23andMe spolupracuje s nejméně 14 farmaceutickými společnostmi na výzkumu řady nemocía vývoji nových léků. Prostřednictvím těchto partnerství firmy těží z údajů spotřebitelů, aniž by jim za to poskytovaly kompenzaci.
6 otázek, než kliknete na tlačítko koupit
Nedostatek regulace v odvětví osobní genomiky znamená, že nelze předvídat, jak mohou být vaše genetické údaje použity. Než si koupíte test, nebo pokud znáte někoho, kdo to plánuje, zvažte tyto otázky:
- Vzhledem k citlivosti informací a souvisejícím rizikům vám nevadí přijmout podmínky, které jste (pravděpodobně) nečetli?
- O vaše genetické informace může mít zájem mnoho třetích stran. Souhlasíte s tím, aby jim byly poskytnuty?
- Uvědomujete si, že nemáte zákonné právo rozhodnout, jak dlouho budou vaše osobní údaje uchovávány?
- Pokud o testu uvažujete ze zdravotních důvodů, doporučil vám ho váš lékař?
- Jak byste reagovali, kdyby výsledky vašeho původu neodpovídaly vašemu pocitu identity?
- Jak byste se cítili, kdyby společnost změnila své zásady a omezila váš přístup k vlastním datům?
Autoři: Andelka M. Phillips (vyučující práva, vědy a technologie, The University of Queensland), Samuel Becher(profesor práva, Te Herenga Waka – Victoria University of Wellington)
Zdroj: The Conversation, „At-home DNA tests just aren’t that reliable – and the risks may outweigh the benefits“ (29.11.2022)
Články zveřejněné v rubrice Trendy nemusejí vyjadřovat názor redakce.